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Qué es la hemofilia

Por: Diabetes Juntos x ti 14 Abr 2016
La hemofilia es la incapacidad de nuestro organismo para coagular la sangre.
Qué es la hemofilia

Nuestro cuerpo requiere de ciertas proteínas para llevar a cabo correctamente el proceso de coagulación de la sangre. Cuando una persona carece de estas proteínas, o no las tiene en cantidades suficientes se le diagnostica con hemofilia.

Qué es la hemofilia

Los pacientes presentan sangrados difíciles de controlar que tardan más de lo normal en detenerse. Estas hemorragias internas son más frecuentes que las externas; cuando esto sucede la sangre se queda atrapada en la articulación y a las 24 horas aproximadamente se descompone, creándose una enzima que comienza a carcomer la articulación y posteriormente el hueso.

¿A quiénes afecta?

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La hemofilia no es contagiosa, se presenta desde el nacimiento y es una condición hereditaria que afecta principalmente a los hombres. De acuerdo con datos de la Federación Mexicana de Hemofilia, 70% de los casos es por herencia pero el 30% restante la enfermedad aparece sin ningún antecedente.

Consecuencias

Para los hemofílicos toda hemorragia debe considerarse como una emergencia, pues si no se controla a tiempo provoca deformaciones, discapacidades e, incluso, la muerte. Un paciente severo presenta alrededor de 38 episodios por año. Las hemorragias se presentan en:

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• Rodilla (33% de los casos)

• Codo (27%)

• Hombro (13%)

• Tobillo (6%)

El 95% de los mexicanos adultos con hemofilia severa tiene más de tres artropatías (articulaciones dañadas), mientras que 75% de los niños con este padecimiento presentan una.

De acuerdo con datos de la Federación Mexicana de Hemofilia, existe un total de 7,000 personas en México con la enfermedad, pero sólo 4,350 están registradas; cerca de 25% de esta población con trastornos de la coagulación recibe el tratamiento adecuado (de estos 63% son atendidos en el IMSS).

Tratamiento

La atención integral resulta crítica para el manejo de las necesidades físicas, emocionales, psicológicas, sociales y educativas de las personas hemofílicas y sus familiares. Una atención y tratamiento adecuados permiten tener una vida normal y productiva. Lo que necesitan los pacientes es que se le proporcione la proteína que permite la coagulación. El problema es que en nuestro país no existe todavía la investigación necesaria ni los servicios al alcance de todos. Diferentes esfuerzos individuales, como el de los Laboratorios Baxter y su asociación con la Federación Mexicana de Hemofilia permitirán aumentar la conciencia sobre esta enfermedad y lo vital que resulta erradicar la disparidad global en su atención. Asimismo, estos laboratorios ofrecerán accesibilidad a su tratamiento llevándolo hasta el lugar donde el paciente lo requiera.

Dato: En el mundo una de cada 5000 personas nacen con hemofilia; en total se tienen registrados 400,000 pacientes.

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