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Esclerosis múltiple: la enfermedad de las mil caras

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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso, es decir, el mismo organismo ataca a las capas de mielina que recubren a las fibras nerviosas y daña la comunicación neuronal, lo que puede provocar discapacidad,  problemas visuales y lentitud para procesar información.

La enfermedad de las mil caras

Se le denomina la enfermedad de las mil caras porque los síntomas son múltiples; cuando aparece un daño en los nervios o brote no se sabe dónde se reflejará, por ello es que los pacientes pueden experimentar pérdida de equilibrio, adormecimiento, problemas para caminar, visión borrosa, fatiga, incontinencia, dolor facial, espasmos musculares.

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Esta enfermedad se presenta en edades productivas, entre los 20 y 40 años, y por cada hombre con EM, hay tres mujeres. Se considera un padecimiento degenerativo, discapacitante e incurable; hasta el momento los medicamentos disponibles ayudan a mantener los síntomas bajo control.

Un ejemplo de vida

Debido a la variedad de síntomas, llegar al diagnóstico puede tardar años, como nos comenta Mariana Orozco, chef, escritora y maestra de cocina que vive con EM: “Yo empecé a los 21 años de edad, dejé de ver del ojo izquierdo y tiempo después recuperé la vista; además no podía caminar. En ese entonces estaba estudiando medicina y me dijeron que era estrés, así que decidí dejar la carrera, porque cómo podía estudiar una carrera que me ponía tan mal”.

La chef explica que aprendió a vivir con las molestias como la sensibilidad y después de visitar muchos médicos de diferentes ramas de la salud llegó al diagnóstico hace tres años, cuando le mandaron a hacer una resonancia magnética por problemas hormonales y fue donde se dieron cuenta de que su cerebro tenía actividad de esclerosis múltiple.

Mariana comenta: “pasé once años sin diagnóstico, hasta que conocí a un neurólogo que me mandó tratamiento y después de sentir que mi cerebro estaba disperso como las piezas de un rompecabezas, el tratamiento las unió”. Pero uno de los problemas del país es que no se tienen todos los medicamentos existentes y no todos los pacientes tienen acceso a ellos.

Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Este 29 de mayo se lleva a cabo el primer Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con lo que se pretende hacer conciencia en la población y las autoridades de que este padecimiento existe, que debe haber formación en los médicos de primer contacto para que se haga un diagnóstico adecuado y que se requiere el medicamento para el control de los brotes y síntomas. 

La EM afecta de manera sensitiva, motora y cognitiva, lo que obliga a bajar el ritmo de trabajo o incluso a dejarlo por completo, mientras se recupera la función perdida por medio de rehabilitación después de un brote. Por lo anterior es que hace falta  sensibilizar a la gente para mejorar el entorno de los pacientes con EM, como bien dice la entrevistada “La ciencia ha hecho todo para mantenernos de pie, pero el ambiente ha hecho todo para mantenernos postrados”.

Ante este panorama, Marina Orozco nos comenta las tres cosas que desearía que todos los pacientes tuvieran:

  • Diagnóstico oportuno: que la gente tenga acceso a un hospital donde los canalicen a un Neurólogo y que se tengan los estudios disponibles para hacerlo. Que los traten con respeto y no los tilden de locos o exagerados.
  • Tratamiento para todos: que esté disponible para que las personas tengan una vida productiva.
  • Reinserción social: que la gente con EM pueda volver a trabajar y que reciban el acompañamiento necesario para seguir con su vida”.

Esclerosis múltiple, dispersión del tiempo

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